Проекты

Краткое описание

Проект нашей организации «Паралимпийские соревнования среди детей-инвалидов с заболеваниями крови» направлен на организацию спортивных мероприятий для детей – инвалидов с заболеваниями крови (гемофилия, лейкемия, болезнь Виллебранда, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура), социальной адаптации детей-инвалидов с заболеваниями крови, поддержке семей с детьми-инвалидами с заболеваниями крови, пропаганде здорового образа жизни среди данных пациентов.
Паралимпийские игры будут включать в себя соревнования следующих видов, разбитых на 2 этапа. Первый этап: плавание (в бассейне), настольный теннис. Вторым этапом будет: пулевая стрельба из пневматического оружия, стрельба из лука.
Соревнования будут проходить под наблюдением врачей и квалифицированных инструкторов. Данный проект является беспрецедентным, поскольку подобных соревнований во Владимирской области для данной категории детей еще не проводилось. Надеемся, что он даст старт на ежегодное проведение данного мероприятия на всероссийском уровне.
В спортивных мероприятиях примут участие не менее 30 детей-инвалидов с заболеваниями крови из Владимирской и соседних областей. Общее планируемое число участников более 80 человек.
Кроме проведения соревнований для детей планируется проведение конференции для пациентов с заболеваниями крови и их близких родственников с участием врача высшей категории из федерального научного центра Москвы или Санкт-Петербурга (по договоренности).

Цель

1. Создание условий и популяризация занятий физкультурой и спортом детей-инвалидов с заболеваниями крови

Задачи

1. Организация досуга для детей - инвалидов с заболеваниями крови, посредством создания условий для занятий физкультурой и спортом при проведении мероприятий
2. Мотивирование детей - инвалидов с заболеваниями крови для занятий физкультурой и спортом путём проведения мероприятий

Обоснование социальной значимости

Гемофилия – это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови, самым известным представителем был наследник престола Алексей Романов https://m.polit.ru/news/2019/08/12/alex/. Сегодня в России проживает около 9400 человек с гемофилией. Средний возраст у подобных пациентов: 37 лет. У больных гемофилией отсутствует или имеется в недостаточном количестве белок, участвующий в процессе свертывания крови. В зависимости от тяжести заболевания у таких пациентов могут часто возникать кровотечения, особенно в суставах или мышцах. Они могут представлять значительную проблему для здоровья, поскольку часто вызывают боль и могут привести к хроническому отеку, деформации, нарушению подвижности и поражению сустава. Вот почему для укрепления опорно-двигательного аппарата и мышц пациентам с гемофилией так необходимы физические упражнения, особенно детям. Возникновение видов спорта, в которых могут участвовать люди с инвалидностью, связывают с именем английского нейрохирурга Людвига Гуттмана, который, преодолевая вековые стереотипы по отношению к таким людям, ввёл спорт в процесс реабилитации, на практике доказал, что спорт для людей с физическими нарушениями создаёт условия для успешной жизнедеятельности, восстанавливает психическое равновесие, позволяет вернуться к полноценной жизни независимо от физических нарушений, укрепляет физическую силу.
Во Владимирской области проживает порядка 60 человек с данным заболеванием, все они регулярно участвуют в жизни Владимирской региональной благотворительной общественной организации инвалидов больных гемофилией «Развитие». 45 человек - это люди больные гемофилией старше 18 лет. 15 человек - это дети-инвалиды возрастом до 18 лет. Регулярное анкетирование показали следующую статистику в регионе: люди возрастом от 25 до 40 лет (47% от общего количества пациентов) живут с необратимыми нарушениями суставов, связано это с отсутствием лекарственных препаратов в детском возрасте, лишь в 2005 году они начали закупаться по федеральным программам. Пациенты, возраст которых за 40 лет (20% от общего количества пациентов): большинство из них передвигаются с помощью трости, либо в инвалидных креслах, даже с учётом современных хирургических методик лечения лучших клиник.
Кто из них занимается спортом? Единицы, из числа детей менее 5%, несмотря на отсутствие у них проблем с суставами и полноценным лекарственным обеспечением. Сейчас отсутствуют условия для занятия физкультурой и спортом для детей-инвалидов. Схожие проблемы существуют и у наших соратников по заболеваниям крови, пациентов с лейкемией, болезнью Виллебранда, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой и др. Целью приезда врача высшей квалификации будет являться наглядная рекомендация для региональных врачей РФ не ограничивать больных детей-инвалидов в занятиях физкультурой, спортом, а также дополнительном лекарственном обеспечении, а стремиться сделать так, что бы они жили полноценной жизнью. https://rg.ru/2020/09/14/v-lechenii-pacientov-s-gemofiliej-ochen-vazhen-sobstvennyj-klinicheskij-opyt.html
В апреле 2021 года, проходил пробный спортивный турнир для пациентов-инвалидов с гемофилией в городе Ярославле, https://76.ru/text/health/2021/04/29/69892331/, собравший более 100 участников, в нём мы приняли участие. Но, это была разовая акция с одним профильным заболеванием, а не постоянные соревнования с созданием условий для пациентов с заболеваниями крови. Будут условия для занятия физкультурой и спортом для детей-инвалидов - будут и спортивные достижения высшего уровня в будущем на серьёзных соревнованиях. В далёком 2014 году, президент РФ, В.В.Путин ставил цель, чтобы к 2020 году в стране занималось спортом 2,5 млн инвалидов https://ria.ru/20140306/998354360.html, нужно воплощать в жизнь поставленную задачу, особенно привлекая к этому детей и подростков до 18 лет.

География проекта

Владимирская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с заболеваниями крови, проживающие на территории Владимирской области и соседних областей
2. Близкие родственники детей и подростков с заболеваниями крови, проживающие на территории Владимирской области и соседних областей